こんばんは！こう不規則な生活が続き、あげく徹夜・徹夜とくると、もう頭
の中グチャグチャで、どこの会社の納品が先で今日は何をするのかも忘れて
しまう状況です。

でも今日が次女の誕生日だって事は忘れてませんでした。


例によって長女の時同様、省略型の13キャンドルです。横に写っているのは
息子が貰って来たバス型キャンドル！
いつも私のBLOGを読んで頂いている方はご存知だと思いますが、私の次女
は生まれつきの心身障害児でして、長女も長男も至って健康なのですが次女
だけは色々と身体に病気を抱えております。

次女が産まれた時の状況は昨年の12月8日の誕生日の時に書いたので、今日
は書きませんが、もしよかったらバックナンバーで2009.12.8の記事を読ん
で下さい。いつもの私のバカブログからは想像もできない内容になっており
ます。読んで頂ければわかりますが、次女は突発的な染色体の異常からくる
障害児でして、結構珍しいケースだと聞いてます。

ちょっと専門的な話になりますが、通常染色体と言うのは2本で一対になって
おります。生物の授業とかで写真を見た事ありますよね、その2本であるべき
染色体が1本しか無いのがモノソミー、3本あるのがトリソミー、4本あると
テトラソミー、5本だとペンタソミーとなりまして、いずれも2本であるべき
正常染色体のダイソミーとは違い身体や知能に障害が出ると聞いております。
その異常が1番〜22番まである染色体のどこに出るかで、さらに症状や病状
の重い軽いも変ってくるそうです。
因に皆さんも良く知っているダウン症と言うのは、21番目の染色体が3本ある
21トリソミーです。まああまり専門的な話をしてもしょうがありませんが、
私も13年前の今日、心身障害児の父親になったわけですから、多少の勉強は
しましたよ、色々病院の先生にも聞いてね！

それで、私の次女も何度か染色体の検査をしましたが、結局1本でも3本でも
なく15番目の染色体の片側の下の方がほんの少し欠けていると言う事がわか
りました。トリソミーでもモノソミーでも無いのに、たった少し欠けている
だけなのに何でこんなに色々障害が出るんだろう？って最初は考えてました。
しかし、世田谷の小児病院でお世話になった I 先生は「お父さん、アルファ
ベットの一文字が欠けたら英語自体がなりたたないのと同じです」と教えて
くれました。短い言葉でしたが納得のいく説明で、今でもその時の事は良く
覚えてます。次女はこの先生に診てもらって本当に良かったです。
静岡で出産したときの病院のM医師が言った、「この子の命はもって2週間、
万が一生き延びても18トリソミーなら3ヶ月程度でしょう！」も未だに良く
覚えてますが、同じ小児科医でも天と地の差です！更にM医師は「18トリソ
ミーなら赤ちゃんをダンボールに入れて死ぬのを待つ病院もあります」とも
言ってました！本当かよ！
しかし13年前は次女が障害を持って産まれてきた事でただただ頭が真っ白で
冷静に考える事は出来ませんでした。このM医師にその後もヒドい事を言われ
ました。今では独立開業して儲かっているらしいです、釣りで静岡に行く時
道路にM医院の看板を見かけると、そのまま車で突っ込んでやろうかと思い
ます。
まあいいや！いつか次女の事を本に書いて、医者Mの事も世に広めてやる！
な〜んてね・・・

またまた長い文章になってしまい申訳ございません！とにかくバカM医師の
診断とは逆に、今年も次女は13回目の誕生日を迎える事が出来ました。
最近ますますパワーアップして来て、マジに頭に来る事が良くあり、本気で
怒った後に自己嫌悪に陥るパターンを繰り返してますが、産まれた時の初心
を忘れてはいかんな〜と反省する毎日です。

いつもいつもくだらない内容のBLOGしか書いていない、いいかげんなオヤ
ジも今日くらい真面目にならんとです。I 先生のアルファベットの話ですが、
私たちが健康でいられるのって、あたりまえな事ではないんです。微妙な
バランスの上で成り立っている健康なんです。だから健康な身体を授かった
人は親に感謝、神様に感謝して頑張らんといかんのですよ！
果たして私がそう言う生き方をしているかと言われると・・・ですが。

それではお休みなさい、私はまだまだこれから仕事です。