こんばんは！こう不規則な生活が続き、あげく徹夜・徹夜とくると、もう頭
の中グチャグチャで、どこの会社の納品が先で今日は何をするのかも忘れて
しまう状況です。
でも今日が次女の誕生日だって事は忘れてませんでした。
例によって長女の時同様、省略型の13キャンドルです。横に写っているのは
息子が貰って来たバス型キャンドル！
いつも私のBLOGを読んで頂いている方はご存知だと思いますが、私の次女
は生まれつきの心身障害児でして、長女も長男も至って健康なのですが次女
だけは色々と身体に病気を抱えております。
次女が産まれた時の状況は昨年の12月8日の誕生日の時に書いたので、今日
は書きませんが、もしよかったらバックナンバーで2009.12.8の記事を読ん
で下さい。いつもの私のバカブログからは想像もできない内容になっており
ます。読んで頂ければわかりますが、次女は突発的な染色体の異常からくる
障害児でして、結構珍しいケースだと聞いてます。
ちょっと専門的な話になりますが、通常染色体と言うのは2本で一対になって
おります。生物の授業とかで写真を見た事ありますよね、その2本であるべき
染色体が1本しか無いのがモノソミー、3本あるのがトリソミー、4本あると
テトラソミー、5本だとペンタソミーとなりまして、いずれも2本であるべき
正常染色体のダイソミーとは違い身体や知能に障害が出ると聞いております。
その異常が1番〜22番まである染色体のどこに出るかで、さらに症状や病状
の重い軽いも変ってくるそうです。
因に皆さんも良く知っているダウン症と言うのは、21番目の染色体が3本ある
21トリソミーです。まああまり専門的な話をしてもしょうがありませんが、
私も13年前の今日、心身障害児の父親になったわけですから、多少の勉強は
しましたよ、色々病院の先生にも聞いてね！
それで、私の次女も何度か染色体の検査をしましたが、結局1本でも3本でも
なく15番目の染色体の片側の下の方がほんの少し欠けていると言う事がわか
りました。トリソミーでもモノソミーでも無いのに、たった少し欠けている
だけなのに何でこんなに色々障害が出るんだろう？って最初は考えてました。
しかし、世田谷の小児病院でお世話になった I 先生は「お父さん、アルファ
ベットの一文字が欠けたら英語自体がなりたたないのと同じです」と教えて
くれました。短い言葉でしたが納得のいく説明で、今でもその時の事は良く
覚えてます。次女はこの先生に診てもらって本当に良かったです。
静岡で出産したときの病院のM医師が言った、「この子の命はもって2週間、
万が一生き延びても18トリソミーなら3ヶ月程度でしょう！」も未だに良く
覚えてますが、同じ小児科医でも天と地の差です！更にM医師は「18トリソ
ミーなら赤ちゃんをダンボールに入れて死ぬのを待つ病院もあります」とも
言ってました！本当かよ！
しかし13年前は次女が障害を持って産まれてきた事でただただ頭が真っ白で
冷静に考える事は出来ませんでした。このM医師にその後もヒドい事を言われ
ました。今では独立開業して儲かっているらしいです、釣りで静岡に行く時
道路にM医院の看板を見かけると、そのまま車で突っ込んでやろうかと思い
ます。
まあいいや！いつか次女の事を本に書いて、医者Mの事も世に広めてやる！
な〜んてね・・・
またまた長い文章になってしまい申訳ございません！とにかくバカM医師の
診断とは逆に、今年も次女は13回目の誕生日を迎える事が出来ました。
最近ますますパワーアップして来て、マジに頭に来る事が良くあり、本気で
怒った後に自己嫌悪に陥るパターンを繰り返してますが、産まれた時の初心
を忘れてはいかんな〜と反省する毎日です。
いつもいつもくだらない内容のBLOGしか書いていない、いいかげんなオヤ
ジも今日くらい真面目にならんとです。I 先生のアルファベットの話ですが、
私たちが健康でいられるのって、あたりまえな事ではないんです。微妙な
バランスの上で成り立っている健康なんです。だから健康な身体を授かった
人は親に感謝、神様に感謝して頑張らんといかんのですよ！
果たして私がそう言う生き方をしているかと言われると・・・ですが。
それではお休みなさい、私はまだまだこれから仕事です。
患者さんに説明するときは 簡単明瞭の言葉じゃないと伝わりませんね＾＾；
日々精進してます_(._.)_
だなだな！
もっと精進して最高の歯医者になってくれ～
そして俺のホワイトニングはただでやってね！！
お誕生日おめでとう！
子供は、どんどん成長していくね！
親も頑張らなきゃ・・・
有り難うございます！
子供は成長するのに、私は全然成長しないのはなぜ？
この懲りない性格はなんなんでしょう？？？
先生お久しぶり
お子さんのお誕生日おめでとうございます
（今年のケーキも素敵きっとママのセンスね[E:shine]）
パソコン壊れちゃいました・・
新しいからなかなか覚えられず手間取っていました[E:sweat01]
今忘年会見ました
ウワサでは聞いてけどラメちゃんが・・
ちょっとぷにゅぷにゅになったんだね[E:dash]
でもみんなも元気そうでなにより
これからまたちょいちょい見ますね[E:xmas]
お〜久しぶり！
有難う！子育ては大変だよね〜
でもちょっとは楽になってきたでしょ？
忘年会来れれば良かったのにな！
でもユキノは優しいね〜
ラメちゃんちょっとぷにゅぷにゅって！
とんでも！
ブニョンブニョンのだるんだるんで
てかってか[E:shine]のブチャブチャだったよ！
ユキノは変ってないのにな[E:smile]
次回は会いたいね〜[E:beer]
アブりんも結構酔っ払ってておもろかったよ！
超亀レスご容赦。
某方面からちゃんと返事しろとお叱りを頂戴しました。
まずは
お誕生日本当におめでとうございま………した。
去年も思いましたが、やたら感慨深いです。
その昔（内緒ですけど）俺の官舎へ連れてって
（内緒ですけど）ヨーグルト舐めさせたら「けえっ」とか言って全部吐き出してたあの人が、
食ってるらしいじゃないですか、それもばくばくと。
そんで弟くんと立派にたいまん張ってるらしいじゃないですかああ。
立派に成長を続ける彼女と違い、当方はaround 50になり、
髪にも鼻毛にも×××にも白いものが混じるようになりました(≧д≦)
拙い説明を過分に褒めていただいて恐縮ですが、
他人様の遺伝子をアルファベットにたとえるなっつーの、と自己つっこみ。
おとーさんの思い出を汚さぬよう今後とも精進するつもり、ではあります。
当時うわさには聞いてましたけど、やっぱり最初にけっこうつらい説明受けたんですね。
18のひとも21のひともほかの遺伝子の人も、
ご本人の生きる力が及ぶ限り、それが1日であっても10年であっても、
ご本人とご家族が幸せに暮らせる時間を作ろうと、いう、
当たり前でふつう、の考えでしゃべればいいのになあ。
我々は、お父さんとお母さんが、彼女にたくさん愛情を持ってここまで育ててくれたっていうだけで、うれしい、です。
それだけでもう、明日からもがんばれます。
むしろ、ありがとうございます。
髪の毛が金色でも緑色でも、なんでも許す。
娘の車いすがドクロ模様でも。
やー、今日の俺って、なんだかいい人ちっく┐(´д｀)┌
よいクリスマスを。
次女様だけでなく、
いつまでも美しい（きっと事実）奥様と、
すてきな女性に育った（想像）長女様と、
かなりワイルドな（伝聞）長男様にも、
なにとぞよろしくお伝え下さい。
それでは、股ー。
あややや・・・Tナースですな余計な連絡をしたのは！
お心遣い有り難うございます。
あの頃のことは本当に感謝しております。
13年経ってもいっこうに大人になれない私を、
あの娘は冷静にダメだな〜このオヤジは！と
無言で観察しているのだと思います・・・
毎日毎日ジャングルの様な家庭で揉まれ
私も少しは成長してるのでしょうか？
相変らず、俺って本当にダメなオヤジだな〜と
反省しておりますが[E:coldsweats02]
来年の誕生日はマーゲンチューブ事件の話でも
しようかと思っております[E:smile]
良いお年を[E:fuji]
追伸
１．そういえば、当時の上司がI沢Dr.だったのを思い出し、この話、俺じゃあねーんじゃねーかと冷や汗を垂らす。
２．フィービー、かわいかったっすね。俺は当時ジェニファー・コネリーが好きでしたが、いまならフィービーさんですなあ。
いえいえ！勿論先生の事でございます。御安心ください
I沢おじいちゃんはただただ笑っているだけでしたから[E:smile]
フィービー・ケイツまじにいいっすよね〜
BLOGに豹ビキニはっつけてるオヤジちょっとキモいですが・・・