年明け2日目

 

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こんにちは

タイプ・スピードフレア！

 

 

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こんばんは！

今日、12月8日は私の次女の誕生日でして。

な、なんと、あの次女が17歳になりましたよ！

今日でセブンティーンですよ！　セブンティーン！

セブンティーンと言えば、もうギャルですよ！ギャル

ですが、皆さんご存知のように私の次女は生まれつき体が弱く、

知的障害のある重度の心身障害児でして、ギャルにはほど遠く

体は小1の息子よりも小さく、とても17には見えません。

で、

今日はいいかげんオヤジが1年に1度だけ真剣な記事を書く日です

過去の記事と重複する部分もあると思います。そして俺のブログ

には珍しく重い話になります。

読んで嫌な気持ちにさせたら申し訳ないので、こういう記事が苦

手な方は読まずに最後のポチだけしてくださいね！笑

今から17年前の今日、次女は体に重い障害を持って生まれて来ま

した。

あの日の事は今でも鮮明に覚えています。

長女の時は東京で出産したのですが、次女は伊豆で里帰り出産を

することになっていました。予定日が近付いてもあまり大きくな

らないかみさんのお腹は、明らかに長女の時とは違っており、俺

は次女が生まれる前から不安を抱いていました。

12月に入り、一週間検診のエコーの最中、赤ちゃんの心臓の動き

が弱くなっていると言われ、産婦人科から総合病院に救急車で運

ばれ、そのまま入院になりました。

いったん落着いたので私と長女は帰ったのですが、翌朝病院から

電話があり「早朝産気付き、出産になったので来てくれ」と言わ

れました。

病院に着き、かみさんにも会わせてもらえないまま一時間ほど待

たされてから、Mという医者に呼ばれて長い説明を受けました。

症状からして、恐らく18トリソミーという染色体異常であろうと

告げられました。

そしてM医師はこう続けました。「この子の命はもって2週間、

万が一 生き延びても3ヶ月程度でしょう」と、

更にM医師は「18トリソミーなら赤ちゃんをダンボールに入れて

死ぬのを待つ病院もあります」とも言ってました。

後から考えてみると、とんでもない医者のセリフですが、その時

の俺は頭の中が真っ白になり、同時にこれをかみさんにどう説明

しようか？と途方にくれていて、M医師の理不尽な言葉に頷くこ

としかできませんでした。

専門的な話になりますが、通常染色体というのは2本で一対になっ

ています。生物の教科書とかで見たことがあると思いますが、

その2本であるべき染色体が1本しか無いのがモノソミー、3本あ

るのがトリソミー、4本あるのがテトラソミー、5本だとペンタソ

ミーとなり、いずれも2本であるべき正常染色体のダイソミーとは

違い身体や知能に障害が出るのです。

その異常が1番〜22番まである染色体のどこに出るかで、症状や

病状の重い軽いも変ってきます。

因に皆さんも良く知っているダウン症と言うのは、21番目の染色

体が3本ある21トリソミーです。

勿論次女が生まれた17年前、俺にこのような専門的知識はなく、

18トリソミーと聞かされても、医者の言うことが全てで、医者の

言う話を聞くしかなかったのです。

わかっていることは、次女が普通の人間ではないということと、

短い命だということだけでした。

口で母乳を飲むことができない次女は、鼻にチューブを通されて

そこから母乳を流し込みます。母乳は朝・昼・晩と、自宅で搾乳

したものを病院へ届けます。1日でも長く生きて欲しく、寒い冬

の中、毎日それを続けました。

そのうちに母乳は出なくなり、ミルクへと変わりました。3ヶ月

ほどして、一旦自宅で生活できるかどうか退院することになり、

伊豆のかみさんの実家での生活が始まりました。

と、同時に鼻に入れるチューブは親が自分の手で交換しなくては

ならなくなります。チューブが気管支ではなく、食道を通って胃

に入るようにするのは、素人には大変な作業でした。

聴診器を胃の部分に当て、チューブから注射器で空気を送り込む

と、聴診器から胃袋に空気が入るボッ！という小さい音が聞こえ

てきます。これが聞こえないとチューブは胃に到達していないと

いうことになり、やり直しです。

チューブを入れるたびに、両手に乗るほどの小さい体の次女は

苦しそうに泣きます。その作業も段々上手になって、すんなり鼻

からチューブを入れられるようになったのですが、しばらくする

と次女は流し込まれたミルクを、すぐに口から吐いてしまうよう

になり、M医師に相談しても、それを続けるしかないと言われ

毎日、ミルクを吐き出さない事を祈りながら流し込みました。

あの頃はとにかく必死でした。

そんな、東京で仕事をしながら週末だけ伊豆に帰るという生活も

4ヶ月くらい続いたのですが、家族揃って東京で暮らすため、世田

谷の国立小児病院に移りました。

そして、この病院で本格的な検査や治療を受けることで、段々次女

の病状がわかってきました。

次女はトリソミーでもモノソミーでも無く、15番目の染色体の片

方がほんの少し欠けている染色体異常で、遺伝ではなく突発的な

要因からきているという事がわかりました。

心臓は大きな穴が開いている心房中隔欠損、腎臓は片方しかない

耳もほとんど聞こえていない、横隔膜ヘルニア、両方の手も足も

うまく動かない、知能障害、発育障害、その他もろもろ、とにか

く重い病気を沢山かかえていました。

15番目の染色体がたった少し欠けているだけなのに何でこんなに

色々障害が出るんだろう？

一度、小児病院でお世話になった I 先生にそのことを相談した事が

ありました。 I 先生は「お父さん、アルファベットの一文字が欠け

たら英語自体がなりたたないのと同じです」と教えてくれました。

短い言葉でしたが納得のいく説明で、今でもその時の事は良く

覚えてます。

そして、次女はこのI先生との出会いで大きく運命が変わりました。

まず、静岡で診てもらっていたM医師がまるでデタラメだったとい

うことがわかりました。そして鼻チューブからミルクを流し込む時

は ただ重力で流し込むのではなく、点滴で使うあのポタポタ落ちる

速さを調整する道具でゆっくり飲ませてやらなければ吐いてしまう

ということもI 先生に教わりました。

逆に、M医師も静岡の病院もこんな事を知らなかったのです。

このM医師、今では伊豆で開業医をしていますわ！怖いね〜

鮎釣りに伊豆へ行くと、たまにこのM医院の看板を目にします。

その度にションベンをかけてやりたくなりますよ！俺

その後もI 先生には本当にお世話になりました。

そして、2歳の時に次女は成功率50％という大きな心臓の手術を受

けました。

手術をするかしないかは父親である俺が決断しなくてはいけません

でしたが、長女が風邪を引けば次女は必ず肺炎になる。普通の子供

なら鼻水程度で治るものが、次女はすぐに重症化する。

それは全て、心臓に開いている大きな穴が原因でした。

思い切って手術を受ける事を決め、そしてその大きな手術は成功し

ました。

この手術が成功してから、次女は少しずつ病状がよくなり、3歳で

やっと口からご飯が食べられるようになりました。

その後も大きな手術を2回も受け、次女は少しずつ大きくなって

いきました。

ICUに3度も入り、その度にこれが最後かもと言われて来ましたが、

今でも次女は生きています。

あの頃のことを考えると今が奇跡のようにも思えます。

そして、今日で17歳になりました。

あまり前例のない染色体異常で、病名のない病気ですから、これ

から次女がどうなっていくかはわかりません、心臓の手術は成功

しましたが、血液の逆流は今でもあります。

もしかしたら、明日突然心不全を起こし死んでしまうかもしれま

せん。こんな不安を常に持ち続けながら17年やってきました。

17歳になってくれた次女に感謝してます。

色んな経験をさせてもらいました。

こういう子供の親になると、障害児を持つ親の会に参加してみな

いか？とか、宗教の勧誘みたいな事を沢山経験します。

その度に俺は『親の傷の舐め合いなんていらない！ただこの子が

生きていてくれればそれでいい！』と言いつづけ育ててきました。

よく、障害を持った赤ちゃんはそういう子を育てられる親のとこ

ろへ神様が授けるといわれます

でもこれは違います！少なくとも俺は違いました。

俺はそんな人間ではありませんでした

今でもそんな立派な人間じゃありません。

育てるしかないんです。障害児が生まれたから育てられる人間に

なったんです。

俺はどうしようもない人間だから、神様がちょっとは苦労せい！

って言って授けてくれたんだと思います。

それでも俺は、自分中心に好き勝手やって生きていますがね。

懲りない男ですわ！笑

さて、なんだか前説が思いっきり長くなっちまいましたが

そんなワケでセブンティーンになった次女の誕生日会をやりまし

たよ！

いつものヴォアラですが、今回のケーキは次女の手話リクエストで

イチゴショートになったみたいです。

そして、家族から沢山プレゼントをもらいました！

そして、そして、

今年も長野の植木屋から数日前に届きました！

植木屋〜プレゼントは嬉しいんだけどさあ

どこでしょ〜じゃなくて。。。

もうちょっとラッピングちゃんとしろや！

はみ出してるやんか！アホ

まあいいか、次女は超喜んでたから！

でもな、植木屋！

1つだけ言っておくぞ！

前もって聞いてきたから教えてやったのに、1番大事な B4のファ

イルが入るという条件をまったく無視してるぞ！爆

もしかして、お前はB4とA4を勘違いしてないか？？w

さんざん学生の時、事務所で買っただろ！

B4のケント紙にデザイン画かいただろ！？

B4の画用紙にオバQみたいな自画像かいただろう！？

B4の上質紙に製図ひいただろ！？

あれがB4だよ！B4！

まあ、せっかく次女も気に入ってるから、学校以外で使うわ！

A4でえ〜よん！

さ！俺は今から仕事の打ち合わせです。

20時45分からトワルチェックですわ！

まだまだ次女のために頑張って稼がないとね！汗

そんじゃ、中目黒まで行ってきま〜す！

 

 

 

 

 

 

 

こんばんは！　

おはようございます！

 

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